Jag har Vitiligo - och är Stolt över Det!

Min vitiligo, min historia. Det här inlägget har inte vuxit fram på en timme. Nej det har tagit flera månader för mig att få ihop mina tankar. Jag har t.o.m skrivit punkter på ett papper för att kunna samla vad som är viktigt och vad som är mindre viktigt.

Jag fokuserar ju mycket på hälsa i denna blogg, och detta inlägg har också med hälsa att göra, men lite annorlunda hälsa än det som jag vanligen skriver om. Idag ska vi prata lite om psykisk hälsa, att godkänna hur man ser ut och vara stolt över det.

 Historier om hudsjukdomen vitiligo.

I söndags skrev jag en 10 saker ni inte visste om mig lista varav en av punkterna var att jag har hudsjukdomen vitiligo. Att redan skriva ut det var som Del 1 på detta inlägg och här kommer del 2. Jag skriver detta inlägg pga. många orsaker, men den främsta orsaken är att fler ska få upp ögonen för vitiligo och att hudsjukdomen ska avdramatiseras. Att folk med vitiligo ska sluta skämmas och istället leva normalt och vara stolta över sin hud, så som jag är idag. 

Vad är egentligen Vitiligo?

Vitiligo är en helt ofarlig hudsjukdom som man föds med och som oftast börjar synas vid ca. 10 års ålder för tjejer och i lite äldre ålder för killar. Jag tänker inte gå in på vad vitiligo gör i kroppen, det kan vi ta i ett senare inlägg om ni vill det. Vitiligo syns på kroppen som vita fläckar, små eller stora. Med åren bli fläckarna oftast fler och större. På bilden ovan kan ni se mina fläckar bland annat på händer, armbågar, kring halsen osv.

Min vitiligo historia började en solig sommardag på landet då jag märkte en pytteliten vit fläck på magen. Jag visade den för mina föräldrar som sade att jag troligtvis fått vitiligo. Jag minns att jag blev väldigt ledsen, vet inte varför men kanske det var mest chocken att ha en vit fläck på magen, äh jag vet inte? En stor dag i unga Corinnes liv var det i varje fall.

Åren gick och fläckarna blev fler och tydligare. Min Pappa och min Farfar har också vitiligo och jag minns att jag tyckte det var så skönt att inte vara ensam med sjukdomen utan att vi ju var fler i familjen som såg likadana ut.

“ Kommer jag också se ut som en kossa om jag rör vid din hud”

Medans åren gick kom även problemen, nämligen de taskiga kommentarerna. Att vara i lågstadiet och se annorlunda ut än de andra kan vara en väldigt tuff grej, speciellt då det är i den åldern som barn tyvärr redan kan vara riktigt elaka mot varandra.

Jag har fått höra otroligt taskiga kommentarer om min hud, och får fortfarande. Det kan vara allt från att jag ser ut som en kossa till att någon tror att man inte kan röra i mig för att inte riskera att bli smittad.. Jag menar hallå!?!?!?

 Historia om tjej med vitiligo

Taskiga kommentarer och ärr som aldrig försvinner

Speciellt en person har varit så elak att de "ärren" nog aldrig kommer försvinna. Jag väljer att skriva "hen" eftersom syftet med detta inlägg inte är att hänga ut någon utan bara att berätta min historia. Denna person hade ett väldigt stort behov av att trycka ner mig och verkligen visa att jag inte ser ut som alla andra. Kommentarer som "Har du glömt att duscha när du är så fläckig" eller "Jävla Kossa gå hem till hagen" blev min vardag.

Kommentarer som fortfarande får det att vattnas i ögonen när jag skriver detta för att jag blir så förbannad och ledsen samtidigt. Denna person fick även en hel grupp av mina då varade så kallade kompisar att hänga på mobbningen och jag minns hur jag en eftermiddag ringde min tjejkompis och storgrät för att några i vårt kompisgäng hade kallat mig en fläckig kossa.

Alla kompisar gick som tur inte med i mobbingen, utan tvärtom stod de vid min sida. Två tjejer, som fortfarande är mina vänner, är jag förevigt tacksam åt. De försvarade mig.  I en liten tjejs liv betyder det så mycket att kompisar vågar stå upp och försvara.

Det var en period då jag var så sliten i två delar, för en del av mig ville verkligen umgås med dessa två tjejer och den andra delen av mig vågade inte, därför att personen som var taskig också brukade hänga med dessa tjejer. Bara rädslan av att måsta utsätta mig för taskiga kommentarer gjorde att jag flera gånger valde att umgås med andra, fastän jag gärna spenderat en massa tid med de två fantastiska vännerna.

Nu vill jag inte att ni tror att jag var väldigt utsatt för mobbning när jag var liten, det var jag inte. Jag hade en massa härliga vänner som jag umgicks med och trivdes med. Men mobbning skedde och ens en elak kommentar, är en för mycket.

Lättnaden när någon äntligen ingriper

I sjätte klass på lågstadiet vågade jag äntligen berätta åt min fantastiska lärare Lena om hur illa jag mådde pga. de taskiga kommentarerna. Lena var en stor klippa för mig, hon pratade med mig och tillsammans kom vi fram till hur vi skulle få slut på de elaka kommentarerna. Tack vare Lena, hennes pondus och vilja att få alla att må bra på skolan, kunde även jag gå till skolan utan att behöva oroa mig för att bli utsatt för taskiga kommentarer. Om du Lena råkar läsa denna text så tackar jag dig så otroligt mycket för allt du gjort för mig. Och för er alla som studerar till lärare, snälla bli som Lena.

Lyssna på vad elever har att säga och gör allt för att de ska känna sig så bekväma som möjligt i skolan. Blunda inte för mobbning utan ta tag i det.

Under min uppväxt har jag provat alla sätt att kunna dölja fläckarna på. Mina föräldrar har verkligen varit fantastiska i denna sak. Aldrig har de klagat på att de inte vill spendera ytterligare pengar på diverse kläder eller produkter som kunde göra att mina fläckar inte skulle synas. Istället har de hjälpt till för att få mig att känna mig så bekväm som möjligt med min hud.

Jag har vitiligo - och är stolt över det!

Nu, som 22 år gammal är jag stolt över att ha vitiligo. Det är en viktig del av mig och jag skulle aldrig vilja byta ut min hud mot en annan. På somrarna har jag gått på ljusbehandling som även hjälpt att lugna ner min vitiligo. För fastän jag trivs i den så tycker jag det är lättare när huden är lugn och inte bränns i solen så lätt.

Mitt jobb på barnlägren på Breidablick har fått mig att öppna ögonen att ett inlägg som detta borde skrivas eftersom jag har fått så otroligt många kommentarer där om min hud. I sommar var jag ledare på ett ungdomsläger när några tjejer försiktigt frågade mig vad de var min hudsjukdom hette. När jag berättat utbrast de att de tyckte jag var så otroligt vacker och att det var så häftigt att jag gick omkring i linne utan att skämmas ett dugg.

Att det tyckte de var så fint att se så unik ut som jag. Dessa kommentarer gjorde mig verkligen så glad. Tänk om alla i min skola i den åldern hade kunnat tycka likadant. Vad mycket lättare livet hade kunnat blivit då. Den eftermiddagen satt vi på stranden och diskuterade med dessa ungdomar om hur fantastiskt det är att vi alla är olika och unika.

En diskussion som var så otroligt givande för mig, och hoppeligen för barnen också.

corinnevitiligo.jpg

Elaka kommentarer och hur jag hanterar dem i dagsläget

Jag möts fortfarande av taskiga kommentarer både på min fritid men även på jobbet. Skillnaden är att jag nuförtiden är så bekväm i mig själv, vet vem jag är och är stolt över hur jag ser ut. Klart att elaka kommentarer gör ont, men jag fastnar inte i dem längre utan försöker att låta dem gå in genom ena örat och ut genom det andra. Bara i sommar fick jag höra av både vuxna och barn kommentarer som: 

" Du ser ut som ett Ufo"

" Kan man inte använda brun utan sol för att få bort dedär fläckarna" 

eller

" Vill du låna en kofta nu innan vi träffar de andra så de inte ser hur din hud ser ut?"

Och så vidare. Dessa kommentarlistor kunde göras långa men vet ni vad? Det är inte bara en gång som jag sagt ifrån och berättat att jag faktiskt är väldigt stolt över hur jag ser ut och att det inte är okej att säga så som dessa människor gör.

För ett barn kan det vara svårt att förstå att man inte får säga: Du ser ut som ett ufo. Det vet jag, och brukar därför lugnt förklara åt dessa barn att man inte får säga så åt folk, att någon kan bli ledsen. Brukar även förklara att alla vi i världen ser annorlunda ut än varann, och att detta är en fin sak och inget man ska tycka är dåligt.

Vissa barn säger något positivt, andra kommenterar inte och vissa säger något riktigt fult. 

Någonstans inne i mig, känns det som att barns reaktion måste komma hemifrån? Nu är jag absolut ingen barnexpert och ska inte uttala mig för mycket i denna fråga. Men jag tänker att det troligtvis hade kunnat undvikas att ett barn säger en elak kommentar åt ett annat barn om man hemma går igenom att det finns miljontals olika sorters sett att se ut på, och det är en bra sak. Att vi som vuxna kan stå som förebilder och visa åt barnen att det är hundra procent okej att inte se ut som alla andra.

Men då gäller det även att vi vuxna kan godkänna att alla inte ser likadana ut och att vi inte ska vräka ut oss första tanke som vi får när vi ser någon som inte har t.ex. jämn brun hud. Istället ska vi göra som ungdomarna på mitt läger och berätta hur fantastiskt vi tycker det är att vi alla är unika.

Som avslutning vill jag bara säga: Nej, jag vill inte låna din kofta eller kleta hela huden full med BUS, jag har det bra så som jag är nu. Jag vill inte definieras som hon med vitiligo, jag vill definieras som jag, Corinne.

Ps. Har du vitiligo eller någon annan sjukdom som du vill dela med dig om? Eller helt enkelt bara skriva lite om dina tankar kring detta inlägg.  Kommentera gärna, kul att få veta hur andra människor tänker och tycker :) Vill du hellre maila mig privat kan man göra det på: hello@corinnegronholm.com